niemotti’s mysterious everyday 2

ニエモッティ ズ ミステリアス エブリデ- 2

症状になる副作用

 

わたしが 服用・注入している薬には

「 異常な不随意運動 」を引き起こす

ジスキネジア  という 副作用がある

なんで こんな副作用が出るのか

わたしは飲み始めて1年で これが出てきた

 

その頃は わたしは他の同病患者をみたことがなかった

だから先生に

「体が動いちゃう感じはしますか?」

と聞かれても

なんのことなのか分からなかった

 

あるときに、診察だか入院だかをしたときに 先生は

「ちょっと動いちゃってるね 」

と言いながら 

カルテだかなんだかに メモしていた

それから間も無く 自分の意思とは関係なく

変な動きは激しさを増し、顔から足まで全ての体のパーツに広がった

 

今は、動かないときは全く動かない

ジスキネジア  が出ると

何も持てない  調理なんか恐ろしくて出来ない

 

一度 この状態で調理をしたことがあった

台所の床にはいろんなものが落ち、

最終的に オリーブオイルに

バター、ニンニクの香りをつけて熱したフライパンの柄を下から飛ばして中身の沸騰オイルを天井近くまで飛び散らした 

片付けにもならなかった

わたしの手は的確な場所を拭かなかった  

まず、雑巾に洗剤を溶かした水を浸して絞るだけなのに 絞れなくて

洗剤の入った水は床をびちゃびちゃにした

仕方なく  椅子から何度も落ちながら

薬が切れるのを待った

 

(これは ジスキネジア  の状態ではないけど ↓ )

訪問リハビリの作業療法士の先生に

皮むき器を使うことを禁止されたこともあった

 

じゃがいもを持つ手に首の辺りからものすごい力が入っていて、器用にむけない

そうしてるうちに 思い切りピーラーで指の先を切ってしまった

そんな つまんないことでも 忘れたいけど

忘れるわけにはいかない

同じことを繰り返さないように 気をつける為には 失敗したことは忘れてはいけない

 

じゃがいもの件は、今は たわしで洗い、皮をむかないか、皮が残るようなかたいものは旦那にお願いしている

 

それか、少しもったいないけど二つに切ったあと伏せて慎重に包丁で削いでいくむき方をすることも多い

 

(野菜は皮をむかないほうが良いとか聞くけど

料理によってとか、作るモノによってはわたしはむきたい )

 

なんでこんなこと 難しくなってしまったんだろうと思うけど

 

ジスキネジア  は関節を痛める

どんな寒い時期でも汗だくになる

みっともない姿だと自分では思う

奇妙だとしか表現できない

自分の顎も耳も自分の左手が殴る

こんな副作用があっても 主作用が欲しいから

調節しながら飲み続ける

 

 

いつまでも終わらない  とは思いたくないけど

終わらない ということらしい、

先生に言わせると、完治のない難病だと

 

 

副作用と、痛み、そして 皮膚の異常な感覚の

許容範囲は だんだん広がっていく

 

関節を痛めて 汗だくになり、

なんか 疲れちゃったな、とつい言ってしまう

そう言う言葉は

聞く人を不愉快にさせる

「体、重いよ、歳なんだから、辛いのはあんただけじゃない 」

と言われて

「そうだよね 」

としか言えなかった

 

それはわかっている

わかっているんだけど、腹から出たチューブを見るたびに わたしは自分の体を どんどん

うんざりした気持ちで見ていることに気づいている

同時に なんと言われようと 

このチューブは わたしが 前向きに生きている証拠だと思っている

生きてるからには動かなきゃ、

と 言われてる気がする

そうとでも解釈しなければ  崩れるのはあっという間な気がしている