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基本的なところで

独り言

 

わたしがつまらないこというかもしれないけど、(面白いことも言えないけど)
わたしの病気は進行性で 死なない

まわりにこんな人はいない(身近にはいなかった)

 

いまはまだ  薬が丁度よく効いてくれたら  病気には見えない時もあるけど、治ることはない

「丁度よい効き方」はだんだんしなくなるみたいで

特に今日はもう、耐え難いほどの変動 

薬が効いた感じがしない、しかし、切れる時間になると更に調子は酷くなる

 

身体障害者ていうのは

ただ、動かないとか  その程度にしか考えたことはなかった

 

自分が経験してみたら 知らなくていいと思ってた世界は なかなか楽しいものだった

楽しい、と思う  やっと思える

 

何度も将来を考えたら 死にたくなったりもした、でも 他の患者さんが 

「死にたい」と平気で言うたびに 

なにくそと思って来た

こんなしんどかったら、アタマも可笑しくなるよ、て思うときだってある

身体がうごかねーー、と泣いたりした

ひとりになると必ず泣いたりもしたし

誰か助けてと 声に出してもうまく喋れなくなっていた  字ももう書けない

 

友達が 話した

「カッコ良く歩きたいよ!!」気持ちがわかるから 一緒に泣いてしまった

 

悔しいことはたくさんある

けど 悲しくはない  友達と話すことは、症状のことから、40歳の普通の女性にもなる

 

…だけど 死ぬまでこの不自由は続く

だから わたしは生きる為に工夫をしなくちゃいけない

 

考え方も 生活も  どんどんぼやける脳みそで知恵をまたつけなければ

今度は プラスアルファの知恵ではない

 

障害者として生きなくてはならない

「生きなくてはならない」自分を生かす為の知恵を

 

(内容は決して差別の意識はありませんが 言葉の表現としての そういう言い方はあります ご容赦ください)