niemotti’s mysterious everyday 2

ニエモッティ ズ ミステリアス エブリデ- 2

独り言

喜んでくれるということ

最近、父の見舞いに行くときに わたしは なるべくお菓子を焼いて行く 喜んで食べてくれるから いま、お菓子をいちばん喜んでくれるのは 父かもしれない 病気になったとき 症状に対して わたしは嫌な予感で 頭をいっぱいにしていた 誤診されて「なんでもない…

画面ごと使用して

さっき投稿した 文章は自分が字を書けなくなって 伝えることが文字を「書くこと」から「打つこと」に変えたとき 文面に手書きの文字が残せなくなって 打った字で自分らしい 表現をできるかなと 投稿した画面を使って動画を作り手紙の代わりに使ってみました …

予想を上回る疲労のうえにたわごと

今回の入院は 2泊だけだったから そんなに 疲れなかった…と今ごろ 悪夢をみながら (叫びながら 笑 ←笑えない(´-ω-`)) 寝ているはずだったのに (今 、夜 11時 ) 帰ってきたら前回の長期入院で感じたくらい 疲れきってしまった自分が在りました… 入院という…

1 年近く前に

1 年近く前に入院した 今回は すぐに帰る入院 と言われたからなのか 多少は 慣れてきたのか 夜も そんなに眠れないこともないし 要するに 安心しているように思います (言い方が他人事だなぁ…) あー… でも 嫌な思い出はなかなか消えない 今回の入院は 苦しく…

雨が

雨が降っている わたしは1年中で梅雨の時期が いちばん雨が降り続ける と思っていた だいぶ前に 秋の雨のほうが降り続けるのが長いような気がするような気がした 梅雨の時期 と 秋の雨は 季節の変わり目に気温の変わる境い目になるんだって聞いた 降り続ける…

先なんかわかんねーよ!

さっき 友だちと話していた 「病気だって 病気じゃなくたって先なんかわかんねーよ!」と彼女は笑う 笑うのは良いことだ それこそ 「病気だって 病気じゃなくたって 笑うのは良いことだ!」 そうなのだよね、本当に 泣くのは仕方ない 泣きたくて泣いてるわけ…

たまにね…

たまに 思う ここに書くことは わたしは自分のことで 愚痴も嬉しかったことも 書きたいことは 書いてきた はけ口とも違う、ストレス発散?どうかな、 自分の記録… だとしたら かなり陳腐な気もする 病気のことを書きたかったわけではなかった どちらかといえ…

早いか遅いか

わたしは 初っ端、主治医に 「あなたは進行が早いから」と言われたことがある 最初の説明だと 「進行が遅いのが 特徴でもありますから、悲観しなくてもいいですよ」ということを言われた 悲観しなくてもいいですよ、たって、 その反面で 「まだ 患者の集まり…

一度だけ会えた友だち

数年前… そんなに遠くない 少し前に ある女性とお友だちになりました 彼女は 末期の癌 で入退院を繰り返しながら、 相当な痛みに耐えながら(その痛みが わたしには多分 想像できないものだとそのときに思ったけれど) 医師の診断を大きく超えて生きていた方で…

古本

最近は 古本屋さんに行くこともなくなったけど Amazonさんなんかで よくレシピ本を 買うんだけど 新品の本がなくても 古本なら在庫があることもあって (古い本とかは) どういう風に値段がつくのかは詳細は知らないけど、一度 「状態→良品」と書いてある本を…

痛くて眠れん

こんなに 眠れないほど 体が痛いことはあっただろーか こんなときは 「この痛みさえなければかなり楽だろうな」と思う ということは こんなに痛いことは あまりないので、殆どの日は 「かなり楽」な日になるとも考えられる ところが 痛くない日でも それなり…

ケーキはケーキでも

旦那の誕生日だから ケーキでも焼こうかと思ったけど あの人はケーキはそんなに好きじゃないんだった 焼こうか?て聞いたら 「ホットケーキがいい」と言うから それはお安い御用だと すぐ生地を作りはじめた 最近よく焼いてた ドライイーストを使った生地は…

MacBook Air

先日、数年ぶりにパソコンを買った わーい、はじめてのMac …なんて言えるほどパソコンに詳しくない …(´-`).。oO ちょうど うちに置いてあったパソコンが全て壊れてしまい、わたしはiPhoneとiPad miniがあれば 遊ぶには困らなかったし なんとなくズルズル買…

台風の音が聞こえる

台風のときの 外の雨風の音が わりと好きだったりしたんだけど もちろん 怖い音であるのだけど、 意外に 台風の日の思い出は多くて 子供の頃にも 少し大人になってからも なにかしらの思い出がある (どちらかというと悪くない思い出) …でも 今年の 豪雨災害…

天気がわりと良い日の 頭の中

ホントは そんなに思いつめるほど 考えちゃいない そんな ことよりもぼーーーっとしたくて いる わたしなのでありますが 最近 出かけることが少し増えた 殆どは旦那の運転する車に乗って 今年は 数年ぶりに旅行にも行った 旅行だって思うと 旅行だけど まぁ…

誤解を招く苦痛

わたしの持病は 神経難病なのだが 自分にも説明のつかないような 痛みや苦しさがある それは 今のところ 耐えるしかないのだけど (もちろん 主治医には相談してみた、ロキソニンやら、筋肉を緩める薬だとか、エルドパという類の薬の追加など ひと通り試して…

治療法??? ⑤

「デュオドーパ」を決める前に わたしは治験に参加された方と 連絡を取れたことが いちばん良かったことだと思っています 全く何も情報がない中に、その方に話を聞けたのは安心感にもなり、今でもなにかあると相談(にもならないような愚痴であったりもします…

治療法??? ④

「デュオドーパで困ったこと」について、生活の面で困ったこと まず わたしが慌ててしまったことなのですが 「喪服」 でした 祖母の法事に行くと言う返事をした後 ワンピースのタイプの喪服が着れないことに気づいた (女性の喪服に関しては ワンピースのタイ…

治療法??? ③

そして、その お薬の 良いところは 日中は お薬を飲む時間を気にしないで過ごせること… なんですが、オフになることもあるし、ジスキネジアがでることもあります オフになることには 「追加投与」というボタンがあり 自己判断で 押すことになります そこのボ…

治療法??? ②

もうすぐ、胃ろう造設術を受けて1年になります それまではウェアリングオフが酷く、オフの時は無動と ジスキネジアと呼ばれる 勝手に身体が動いてしまい、結果 思い通りの動作ができない状態を一日中繰り返していました そのときの1日の薬の服用回数は10回以…

治療法??? ①

何回かにわけて、書いてみたいとおもいます 完治しない病気に対して 「治療」という言い方をすることについて考えること自体バカらしいのかもしれないけど 引っかかる言葉ではあった わたしは 去年から 胃ろうの造設をして お薬を一日中 16時間 お腹付近にあ…

やる気がないと

体は動いている時間は以前よりは 増えた なのに 全く お菓子を焼きたい気持ちが盛り上がらない 動く時間はあるのに、何もしてないとき の多いこと! でも、自分なりには工夫はしている …ケーキ型に オーブンシートは常に準備していたり…まぁ そのくらいだけ…

美容院は苦手だけど

美容院に行くのも 毎回 緊張する 旦那に連れて行ってもらって 美容院に行って また 迎えに来てもらう 旦那も大変だなぁ、ごめんね、ありがとうと 思いながら 迎えに来て お金を払うときに 頭を見て、 「いいね!」と言ってくれるのが嬉しい 別にすごい褒め言…

夏に思い出したこと

数年前 夏の暑くて晴れた日に そのときはもう 病気になっているのがわかって少し経った頃 自分がこんなに元気なのに この先にはいろいろな不具合や不自由が起こるなんて考えられなかった 病気になったなんて 嘘みたいだった そのくらい 薬の効き目は 不思議…

未来がないとは

わたしは 今40代がはじまったくらいの歳 わたしより 母親のほうがなんだか いろいろこなせる 母親はもう高齢者と呼ばれる歳だけど わたしは いまの母親の年齢になったとき どうなっているのかな、 5年後だってわからない 病気でも そうでなくても未来が不安…

ずっと好きなもの

音楽を聴くのは好きだった いまも好き www.youtube.com ずっと好きな音楽 たまに追加したりしているリスト www.youtube.com

きなこ と 黒みつ

きなこと黒みつを さっきスーパーで買ってきた 先にカゴに入れたのは わらび餅 わらひ餅が食べたくて ひんやり和菓子コーナーに行き、何種類かある わらび餅から 昔からみたことのある 透明なものを選んだ 自分でお菓子を焼くようになったら ついでに得る情…

死ぬとか生きるとか

わたしは生きることに こう思う 死ねば こんな不自由からは解放されるかもしれない 生きていても 身体が悪化することだけはわかっていることで でも 今までの時間 いろんなことを知りながら生きてきて その間に 人の気持ちをいろいろ知ったので 簡単に 死に…

さくらんぼ

「さくらんぼ は 天使のくだもの」 と言った人が居た わたしが若い頃に 目黒に何度か行ったことのある お話を聞いてくれる先生だった 医師でもなく 当時は なんの先生なのかわからなかったけど 多分 心理学だとかカウンセリングの先生とか そんな類の先生だ…

製作日記

頼まれごとがあり、大量のクッキーが必要なのに 自分の手が 動かなくて 挫折しそうになった 症状の進行を感じてしまい 久しぶりに挫けそうになった 旦那に頼むのも 気が引けて なかなか 「手伝って欲しい」と言えなかったのですが 旦那のほうから「手伝うか…